被遗忘的癌症病人家属群体

文/师永刚

1、癌症病人的家属分为三种人？丈夫为何是那个逃离者？

医院是一个众生相，在这里最容易看懂人情冷暖，世间真情与假意。而照顾癌症病人，就更是一个世间最难的情感剧。

住在休斯敦“中国癌症病人村”的病友们的家属分为三种。

第一种大都是父母生病，女儿陪同治疗的较多，儿子较少。

癌症病人大多庆幸自己生了一个女儿。因为女儿基本上都会陪待在侧。

儿子似乎不如女儿孝顺的经典例子是，年的时候，有一位河北的老太太，因在当地无有效治疗方案与药物，她的大儿子陪同她去MD安德森见完了医生，拿到了治疗方案以及报价20万美元的治疗费用。这显然不是一个小数目，但对于他们这个家庭似乎也没有多大的负担。结果这个大儿子立即电召自己的两个弟弟，飞到休斯敦，经过一晚上的讨论，争吵，这笔20万美元的费用，使兄弟三个人达成了一致。把老太医院，进行维持治疗。当然并不是所有来陪同父母治疗的儿子都会如此，但在这里，能放下家业，陪同父母治疗的儿子，则少之又少。

当然，也有一个令人叹息的故事。来自江苏的一个包工头老米查出了肺癌。他有两儿一女，三人讨论，由会英文的女儿辞掉上海的工作来休斯敦陪同治疗。老米的女儿英文非常好，她认识了好几位中国来的医生，给她做顾问，并在关健的几次治疗中，给予了帮助。村里的人都说老米好福气，如果没有这个女儿来照顾他，估计活不了这么久。但老米自己作，治疗效果稍好一些，就要往家跑。这样反复几次，终不治。令村里病人们叹息的是，老米在自己的遗瞩里竟然没有留一分钱给自己的这个女儿。

许多病人都为她抱不平。

第二种是孩子生病，父母几乎全部出动，甚至倾家荡产也在所不惜。

北京有一个6岁的女孩子患有淋巴癌，非常夸张的是，孩子的姥姥姥爷，爷爷奶奶全部来了，在村里租了两套房，才住下。孩子治了一年多，他们就陪了一年多。最后孩子不治，听说奶奶回到北京两个月后去世。这家人对于孩子的宠溺令人印象深刻。孩子可能是老人的念想吧，念想没了，命也就没有了。

第三种是先生生病，太太来陪同的多。太太生病，先生来陪同治疗的较少。

小区里几个太太生病的，先生大多是隔几个月过来转一圈，象度假，蜻蜓医院转一圈，即以工作忙为由，离去，留下自己的太太在这儿看病。当然，也有例外，则是相依为命的老头老太们较多。在这里有几对60、70多岁的老头老太太，他们大多非常恩爱，医院治疗的背影，非常令人难忘。

当然，也有令人扼腕叹息的故事。南京的玉虹来陪自己的先生在MD安德森治疗肺癌，那是医院的故事。她不太爱说话，医院送饭，脸上永远都有着一丝微笑。她的先生在坚持了一年后去世。玉虹冷静的把先生的后事处理完毕后，回到了国内。半年后，她在一次体检中发现自己患了乳腺癌。她几乎崩溃了。

自己一个人，带着一个老保姆又回到了MD安德森。

一年前，她陪着自己的先生来看病，一年后，只有她一个人回到了这里，去化疗。

太太平时与病友们的家属是一个圈子。

家属们不爱与我们这些病人一起行动，她们大多一起买菜，或者购物，这些是她们打发时间或者让自己放松的一个方式。先生的病情变化不定，家属们几乎每天都处于不安与惊恐之中。对于未来的不确定，才是让她们难过的理由。许多太太之前根本不管家事，在自己的世界里生活，但先生的病倒，家里几乎所有的重担立即全部压了上去。

宋姐在老王生病后，办理了内退，她之前是单位的工程师，但现在则是在这儿陪伴的一个全职太太。显然这些落差让她们非常难以承受。家属们抑郁的时候居多。成都的一位太太陪飞行员先生来看病，病情起伏不定，她承受不了，失眠，发呆，不由自主的哭泣。自己的病没有治好，太太先病倒了。

这位前飞行员只好陪她回了成都。

年底，休斯敦癌症村的病友们在郊野公园徒步后合影。

2、癌症病人不能以病要挟家人

癌症病人的世界，外人往往非常难以理解。

“与恶龙缠斗过久，自身亦成为恶龙；凝视深渊过久，深渊将回以凝视。”

癌症病人似乎随时都要面对这个可怕的诅咒。要防止自己成为恶龙，又要躲避深渊的凝视。生病后的大多数时间处于孤独，疲惫和沮丧之中，这种严重的心理疾病很快影响到了自己的家人。那个最亲密的，愿意放弃一切，陪伴着你的人。但你伤害的，可能恰恰是那个为你付出最多的人。

癌症病人往往具有与这个可怕的疾病本身相同的气质，或者命运。似乎很轻易就会坠入癌症自身创建的一种可怕的建筑之中，最后自己也易患上所谓的“情绪上的癌症”。

抑郁状，摆一张臭脸，制造可怕的即将离开这个世界的恐怖，比如以自己是一个病人去要挟家人，以此来放纵不好的情绪。给家里人带来巨大的阴影。甚至成为某个难以摆脱的可怕执念，觉得天下人均欠我，为什么上天对我如此不公，我为什么如此可怜……

没有人会在你的世界里生活良久而不受到伤害。

但最让太太无法忍受的可能就是我的各种焦虑吧。我的敏感让自己有些失控，既使某一段时间身体一切正常，也要每天报告自己各种负面情况，不舒服了，睡不好了，有点累了，胃口不好了。这是最低段数的。中段数的是，如果4个医生看完报告，三个都说很好，我之前认识的一个中国医生，说有点可疑，那就惨了，天塌下来一半多，每天的焦虑不安烦躁发火，一股脑儿全上，不折腾1至2周，过不去。高段数呢，就是增强CT结果真的不好，那就是塌下了天，焦虑不安烦躁发火迅速升级，没完没了。

但这些都是太太在默默忍受。她还要假装自己是在美国进修，过着所谓美好的生活。为了不让自己年迈的父母知道真相，她一直隐瞒着我生病这件事。

每每觉得自己都快承受不住了，她惟一的发泄管道，或者减压舱，只有两个人：光盐社的志愿者刘如姐或者MD安德森的王老师。

刘如是一个最好的倾听者，她会静静地倾听太太的哭泣，以及难过，或者对我的愤怒。但她从来不发表自己的意见，太太哭完了，她会抱抱她，安慰她。感谢刘如的倾听，才使太太的情绪没有崩塌。我有时候会佩服刘如姐，她每天与病人打交道，接触的几乎全是坏消息以及坏情绪。她身陷其中，送走许多她接来的病人，还要安慰那些留下来的家人的灵魂。

但她永远这样静静地倾听着，似乎从不畏惧。

她几乎是所有阴暗事件的保存者以及第一倾听者，或者坏情绪，坏故事回收者。

她的难过呢？她的不愉快呢？

刘如姐有几次劝我多关心一下太太，显然，我并没有意识到自己的“自私”会带给她这么多负担。

3、癌症病人家属一直以来都是一个很容易被忽略的群体

照顾别人，是件非常耗竭身心的漫长劳役。

长时间得不到回报的压力巨大的照顾病人的生活，可能会让一个人从身体到情感都变得疲惫不堪，甚至崩溃。癌症患者家属某种程度上，比癌症患者本人承受了更多的压力与痛苦。有多少癌症患者，就有多少生活在不安，惶恐或悲伤中的妻子或者一部分的先生。

癌症病人家属一直以来就是一个很容易被忽略的群体，其实病人很难，病人家属更难，大部分的照顾者都过的人不像人，或多或少身体或者心理都已经处于亚健康甚至患病的状态。除去经济上的压力，更多的心理上的折磨，每天都是在恐惧和压力中度过，有时候还要消化病人所有的负面情绪，但自己的情绪是没有宣泄的出口的。曾看到过一个癌症患者写的文章，她说在先生生命的后期，自己的心情“终日惶惶，不知所措。”

作为亲人，照顾患病的家人还可能会带来像是经济压力、家庭冲突、社交缺失等等的额外的压力。时间越长，照顾者的压力还可能会导致过劳（burnout），具体可能会表现为烦躁、疲劳、睡眠问题、体重增加、感到无助/绝望、社会孤立等。照顾者的过劳，是由于反复承受压力，给身心健康带来了危害。慢性应激会触发身体内应激激素的释放，因此可能造成疲惫、烦躁、免疫力下降、消化不良、头痛、其它疼痛和体重增加。

4、癌症病人家属要勇于自救

在HARVARDHEALTHBLOG上，有一篇关于病人照顾者如何自顾的文章，揭示了癌症病人家属的巨大的精神困扰与压力。这篇文章提示照顾者的精神疾病往往会带来更大的困扰，她们比要照顾的病人，要承担更多的责任与使命。当然，哈佛大学的这篇文章提示照顾者要自顾，它提出了几个很有效的建议，

1、好好照顾自己，“自我疼惜”（Self-

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