美国国家癌症研究所关于肿瘤遗传咨询的介

EducationandCounslingAboutRisk/RiskCommunication

关于风险/风险沟通的教育和咨询

-风险呈现的方法

-风险沟通

-沟通策略

风险管理的具体临床方案会提供给癌症遗传风险增加的人。这些方案与那些具有平均风险的人群有所不同：筛查可能开始于较早的年龄或者更短的筛查间隔；会提供不同于常规的筛查方案，例如卵巢癌的筛查；并可以提供减少癌症风险的干预措施，例如降低风险的手术。

遗传教育和咨询的目的是帮个人了解他们的风险状况，癌症风险管理的选择，并探讨他们对风险状况的感受。遗传咨询的重点是获取和提供信息，促进自主决策，并在进行遗传检测的同时促进知情同意。

最佳的关于癌症风险的教育和咨询包括提供以下信息：

-癌症风险评估的目的，优势和局限性。

-基本遗传与遗传模式。

-癌症的遗传基础。

-相关遗传性癌症综合征的临床特征。

-先询者个人和家族的遗传性癌症综合征的证据。

-如果有明确的癌症风险，注意呈现风险的方法，包括基因检测。

-可用于风险管理的选项，包括数据（或缺乏数据）对早期检测和降低风险的不同措施的疗效。

-癌症的症状和体征。

当有临床有效的基因测试可用时，遗传检测的教育和咨询通常包括以下内容：

-具有致病变异的遗传模式及风险。

-基因检测的替代方法。

-基因检测风险、益处和局限性，包括心理和歧视性风险。

-可能的测试结果，包括未知结果的可能性和识别具有意义未名变异的可能性。

-遗传检测的灵敏度，包括用于进行测试的技术及相关限制。

-基于可能的测试结果的医疗管理选项。

-基于遗传方式对儿童和其他家庭成员的影响。

-家庭成员的遗传信息与风险。

-与检测、咨询、医疗管理和保险选择的相关成本。

-遗传信息和遗传检测结果将如何记录在医疗记录中。

-样本存储和再利用，如适用。

如果第二次遗传咨询是公开和解释基因测试的结果，教育和咨询的重点如下：

-测试结果的解释。

-讨论进一步的测试，可能会澄清风险（例如，基于患者差异的大片段重排测试以及其他癌症综合征列表基因的测试）。

-对基因测试结果所带来的情绪和行为反应的评估。

-关于应对和沟通策略的建议，以解决癌症风险有关的问题。

-癌症风险管理建议。

-对家庭成员进行风险分析及风险管理建议。

肿瘤遗传咨询可能需要多次，以解决医疗、基因测试和社会心理支持问题。获取和查看医疗记录及完整的病例文件，寻求有关鉴别诊断的信息，识别适合测试的实验室，找到患者支持小组的相关准备时间应在遗传咨询之前和之后准备。在咨询过程结束时，通常会提醒个人，未来的研究可能提供新的选择和/或风险的信息，建议个人定期与医护人员联系。当有新的遗传检测或治疗方案可以使用时，医疗保健者提供联系的义务是有争议的，标准尚未建立。

风险呈现的方法

使用数值概率来呈现风险可能会高估风险确定性的水平，特别是当广泛的置信区间存在时，或者个人与风险估计来源的样本有所不同时。此外，数字往往不足以表达肠道水平或情绪方面的风险。最后，个人对数据概念（即算术）的理解程度有很大差异。由于上述所有原因，需要以数字和口头的多种方式呈现风险，同时讨论重要的警告，这可能是增加风险理解的有用策略。最佳理解的数字格式是自然频率，因为频率包含有关分母的信息，以及个人可以参考的参考组。此外，重要的“语境”表达可能增加理解；这些可能包括该人的风险与没有相关风险因素的常见危害，例如车祸。额外的建议包括一致的风险解释格式，包括基本信息，并提供更多的解释，在风险估计中使用相同的分母，如果风险小于1%，避免小数点。

风险的沟通可以是数字的，口头的，或视觉的。使用多种策略可以增加对癌症遗传风险信息的理解和保留。最近，使用可视化的风险沟通策略有所增加（如柱状图、饼图等）。风险的视觉描述在避免数字理解方面可能是有用的，但证实这一点的研究缺乏。年发表的一项研究使用了两种不同的视觉辅助手段来表达妇女患乳腺癌的风险。结果表明，两组风险感知的准确度之间无显著差异，但那些与基线相比不能准确感知风险的女性中，接受视觉辅助工具的准确度有较大提高。

风险沟通

风险咨询的目的是向个人提供有关其风险的准确信息，帮助他们理解和解释风险，协助他们利用这些信息进行重要的医疗保健决策，并帮助他们尽可能地调整自己的情况。

对28项评估沟通干预措施的研究进行了系统评价，结果表明，风险沟通通过增加知识和对风险感知的理解，并不会对焦虑，癌症相关的忧虑和抑郁产生负面影响。风险沟通似乎并不会导致筛查和测试在实践中的变化。用户利用风险沟通和遗传咨询的方法获得最大收益。风险的认知受风险信息呈现方式的影响，难以理解的概率和遗传的影响等个人心理和提供者提供的过程等。风险可以以多种方式（例如，数字、单词或图形）单独地或与其他风险相关（如有不良事件）的概率相对而言，并通过这些方法的组合来呈现。风险信息的表达方式可能会影响个人对风险程度的看法。一般来说，相对风险的估计（例如，“您的结直肠癌的风险增加了三倍”）被认为是绝对风险，而比对风险（例如“您有25%患结直肠癌的风险”）或呈现一个风险信息的比例（例如，1比4）。个人会将广泛而不同的定量风险与“罕见”或“共同”等风险的定性描述想关联。我们需要更多的研究来比较风险沟通的方法，以帮助个人准确理解其癌症风险。

沟通策略

对癌症遗传咨询过程的描述性检查发现，咨询过程主要集中在生物医学的教学中，以便向咨询者通知他们的选择，并将结果置于遗传研究的视角，







































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